Ava Barry è morta in un ospedale a Cork, un paesino dell'Irlanda, a causa del peggioramento della sua malattia, la sindrome di Dravet, una forma di epilessia, associata a disturbi dello sviluppo neurologico.
La ragazzina di 13 anni soffriva di questa rara forma di epilessia che le causava convulsioni catastrofiche quotidiane.
La madre, Vera Twomey ha combattuto per molti anni per ricevere le cure adeguate per la figlia, ma non le era stato concesso l'accesso all'utilizzo della cannabis terapeutica in Irlanda. La donna non si è mai arresa e ha lottato e portato avanti numerose campagne di attivismo. Andiamo a conoscere la loro storia.
Ava Barry è nata ad Aghabullogue, Cork, un paesino dell'Irlanda e sin da bambina le era stata diagnosticata la sindrome di Dravet, un grave tipo di epilessia caratterizzata da convulsioni prolungate. La famiglia di Ava si è messa subito in allerta per cercare di trovare una cura che alleviasse le crisi epilettiche di cui la bambina soffriva.
Le cure però non bastavano per la piccola che era arrivata ad avere 23 crisi epilettiche in 26 ore. Lo Stato (l'Irlanda) purtroppo, non era in grado di dare alla famiglia Barry le medicine di cui la bambina necessitava perché nulla sembrava darle conforto.
L'unica cura non ancora testata su Ava era la cannabis terapeutica, che presenta un THC tra il 5% e il 22%.
La madre Vera Twomey ha dovuto combattere una lunga battaglia di attivismo per concedere alla figlia l'accesso alla cannabis terapeutica. La donna ha camminato da Cork a Leinster House a Dublino (percorso di quasi 250 km) in due occasioni nel 2017, nel tentativo di evidenziare la difficile situazione della giovane Ava. Le sue condizioni erano così gravi che in precedenza l'avevano spinta all'arresto cardiaco e a un coma di otto giorni.
La famiglia si è vista costretta a trasferirsi a L'Aia, nei Paesi Bassi dove ha ricevuto la prescrizione per il farmaco.
Vera Twomey ha raccontato che il farmaco ha aiutato sua figlia, lasciandola al 95% senza crisi, felice, in grado di frequentare la scuola e indipendente da farmaci pesanti.
«Per noi è libertà. Abbiamo una medicina che funziona», aveva detto Vera.
Purtroppo, le condizioni di Ava Barry sono peggiorate nelle ultime settimane e la piccola è morta all'età di 13 anni, circondata dagli affetti della sua famiglia e dall'amore della madre che ha dedicato la sua vita alla sua bambina.
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